M P S - Eine noch immer fast unbekannte Krankeit |
Mukopolysaccharidose, kurz MPS, ist eine seltene, angeborene Stoffwechselkrankheit. Aufgrund eines Enzymdefektes werden bestimmte Stoffwechselprodukte nur unvollständig abgebaut un in Körperzellen gespeichert, wo sie zunehmend zu Schädigungen führen. Weil hievon 11 verschiedene Enzyme betroffen sein können, umfasst der Begriff MPS sehr unterschiedliche Krankheitsbilder Rückschritte in der körperlichen und geistigen Entwicklung. Nach einer anfänglich normalen Entwicklung verlieren die Kinder zunehmen die Kontrolle über ihren Körper und zeigen fast immer eine geistige Behinderung. Zahlreiche körperliche Probleme. Starker Minderwuchs (90-140 cm), Skelettanomalien, je nach MPS-Form treten Infektionen der Lunge, Schwerhörigkeit und Blindheit auf. Stark verkürzte Lebenserwartung. Nur wenige Kinder werden erwachsen. |
In Österreich sind ca. 80 Kinder von dieser unheilbaren Krankheit betroffen. Leider oder Gott sei Dank?
Leider, weil gerade diese Kinder für große Spendenaktionen zu wenige sind. In Österreich ist immer noch
ein gewisses Maß an "Medienwirksamkeit" wichtig. |
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Weihnachtsmarkt |
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Unsere Lieblingsband "New West" hat 2015 im Rahmen ihrer Spendenaktion |
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Unsere Spenden |
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Gesamt bisher : € 88.963,-- 2023 2022 2021 2019: 2018: (incl. 01/2019) 2017: 2016: Gesamt bisher : € 67.033,-- 2015: Gesamt bisher : € 62.103,--
2013: € 2.222,-- (für die Therapiewoche 2014) incl. Spenden vom NÖ-Cup und unserem Weihnachts-Büffet. 2012: € 3.712,-- (für die Therapiewoche 2013) 2011: € 4.812,-- (für die Therapiewoche 2012) 2010: € 3.305,-- (für die Therapiewoche 2011) 2009: € 3.130,-- ( € 2.130,-- an die Familie von Melvin und € 1.000,-- für das MPS-Therapie-Konto |
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